Palliativ pleje hos børn

Hvis et barn skal dø, kommer det under din hud. Hvordan kan palliativ pleje hjælpe terminalt syge børn?

Palliativ pleje hos børn

Børn med en livstruende sygdom har brug for særlig pleje. Det er her, hvor den pædiatriske palliative medicin kommer ind. Deres mission er at lindre lidelser og maksimere livskvalitet og selvbestemmelse. Men hvordan er det muligt?

Mens omkring 90 procent af voksne palliative patienter lider af kræft, er denne procentdel meget lavere hos børn. De lider ofte af sjældne medfødte lidelser, uhelbredelige hjertefejl eller neurologiske lidelser. Derudover er der alvorlige neurologiske skader på grund af ulykker eller fødselskomplikationer.

Pædiatrisk palliativ pleje begynder med diagnosen og ikke kun i livets sidste fase. I modsætning til de fleste voksne patienter varer palliativ pleje af børn ofte i mange år.

Pædiatrisk palliativ pleje strækker sig til meget forskellige grupper af børn. Mange lider af en udviklingssjukdom og dør ung fra fødslen. Disse omfatter for eksempel børn med meget alvorlige metaboliske sygdomme eller neurologiske sygdomme. De handler om at reducere lidelse og forbedre selvbestemmelse og livskvalitet.

I lovforslaget at styrke hospice og palliativ pleje, som var i begyndelsen af ​​november 2015 besluttede et stort flertal af Parlamentet, har udbuddet af kritisk syge børn fået særlig opmærksomhed.

For andre sygdomme, der er forbundet med en forkortet levetid, kan intensiv terapi muliggøre deltagelse i normale aktiviteter og gøre livet langt længere end uden behandling. Et eksempel er cystisk fibrose, en progressiv, uhelbredelig sygdom, der skader lungerne og andre organer, men børnene palliativ pleje hjælper børn med livstruende sygdom, der stadig kan helbredes - for eksempel, børn med kræft.

Pædiatrisk palliativ medicin - hvad er dine mål og værdier?

Den europæiske sammenslutning for palliativ pleje har sammensat normerne for palliativ pleje af børn i Europa (IMPaCCT). Blandt andet hedder det: "Palliativ omsorg for børn og unge betyder aktiv og omfattende pleje. Dette tager højde for krop, sind og ånd af barnet lige og sikrer støtte fra den pågældende hele familien. "Opgaven med professionelle hjælpere var at reducere mængden af ​​fysisk, psykisk og social belastning af barnet så meget som muligt. Dette er kun muligt med en bred tværfaglig tilgang, der involverer familien og alle offentlige ressourcer.

En vigtig etisk værdi i pædiatrisk palliativ medicin er den respekt, miljøet har for børnene - uanset deres mentale og fysiske evner. Så hvert barn bør få så meget selvbestemmelse som muligt. Så vidt muligt bør et barn have lov til at have et indlæg om, hvordan man vil passe på og passe på.

Ud over at lindre de fysiske symptomer betyder det normalt en ting frem for alt: at bruge så meget tid som muligt hos forældre, søskende og andre vigtige plejere hjemme.

Pædiatrisk palliativ medicin kræver empati i kommunikation samt åbenhed og oprigtighed. Alvorligt syge børn har ret til at blive informeret om deres alder og deres mentale evner, hvordan de bryr sig om dem og hvilke muligheder de har.

Et andet mål om pædiatrisk palliativ pleje er at opnå så meget normalitet som muligt. Foruden livet i hjemmet kan dette ofte også være skolelektioner eller børnevenlige aktiviteter.

Særlige træk ved pædiatrisk terapi

At få kontrol over smerter og andre alvorlige symptomer såsom kvalme og kramper er først og fremmest foranstaltningen til at forbedre sit liv med sygdommen. Kravene er meget forskellige afhængigt af sygdommen og dens sværhedsgrad.

Børn er ikke små voksne. Smerterapi i pædiatrisk palliativ behandling har derfor nogle forskelle med voksen palliativ pleje - for eksempel hvad angår valg og dosering af analgetika, der anvendes. Virkningen, bivirkningerne og interaktionerne af analgetika (og generelt medicin) kan trods alt være forskellige hos børn end hos voksne.

En særlig udfordring ved pædiatrisk palliativ behandling er, at mange alvorligt syge børn er flere handicappede. De kan kun artikulere dårligt eller slet ikke. Det er derfor svært at bestemme, hvor meget de lider af smerte, for eksempel. Det samme gælder for yngre børn uden handicap: babyer og småbørn kan f.eks. Ikke sige, hvor ondt de er. I sådanne tilfælde er det vigtigt at bestemme smerteintensiteten på andre måder, da resultatet er vigtigt for succesfuld smerterapi.

Hos spædbørn og småbørn kan adfærdsproblemer som grædende, grædende, sovende problemer og ansigtsangivelser angive, om og hvor meget de lider af smerte.

Med ældre børn kan spørgeskemaer være nyttige: De små patienter og / eller deres forældre kan estimere smertens styrke på basis af særlige smerteskalaer. For eksempel kan de tippe et smilende ansigt på spørgeskemaet, hvis der ikke er smerte og smerteligt forvrængede ansigter med smerte afhængigt af smertenes intensitet.

Et vigtigt supplement til pædiatrisk palliativ behandling er ikke-farmakologiske foranstaltninger. Disse omfatter:

  • Adfærdsmetoder som ĂĄndedrætteteknikker eller progressiv muskelafslapning
  • kognitive metoder som hypnose eller distraktion fra smerten gennem musik eller spil
  • fysiske metoder sĂĄsom strøg, massering, vejning

Et specielt terapeutisk koncept, den såkaldte "Snoezelen", blev udviklet i Holland. Metoden er baseret på specielt designede værelser, der appellerer til små patienter med multisensoriske stimuli. Disse omfatter lyd- og lyskoncepter, lysvibrationer og behagelige duftarmer. Snoezelen stimulerer forsigtigt og opmuntrer sanserne af alvorligt syge eller handicappede børn. Frem for alt giver det mulighed for at slappe af og føle trivsel. Snoezelen bruges også uden for pædiatrisk palliativ pleje - for eksempel til behandling af børn med demens eller demenspatienter.

Pædiatrisk palliativ medicin - involverer familien

Når et barn er alvorligt syg, er det vigtigste at have støtte fra deres familie. Hun plejer sig ikke bare at tage sig af hende, hun giver ham sikkerhed og sikkerhed.

For forældre er det faktum, at have et alvorligt sygt barn, selvfølgelig, den mest ufattelige stress. Til den ofte ophidsende pleje er den konstante bekymring for barnet. Sorg, følelsesmæssig og fysisk udmattelse ledsager hende fra diagnosetidspunktet. Derfor bør en palliativ pleje altid lindre forældrene - både psykologisk og praktisk.

Det samme gælder for de søskende flytte i betragtning af bekymring for det syge barn i baggrunden. De føler hurtigt, at de ikke er vigtige og udelukkede eller endda mindre elskede. Andre tager for meget ansvar for deres alder og er også overbelastede. Så er en intervention ofte nødvendig. Målet er at inddrage barnet i den syges søsters omsorg uden at overbelaste ham, men også at give ham opmærksomhed og gøre plads til sine egne behov.

Kinderhospiz & Kinderpalliativzentrum

Børnehospitaler er ikke kun for livets sidste fase. Mange alvorligt syge børn bruger regelmæssigt tid sammen med deres familier på et børnecenter. Her finder du specielle terapeutiske tilbud og du nyder godt af den beskyttede atmosfære i disse huse. Her er de alvorligt syge børn tiltrække opmærksomhed, ikke løse forlegenhed, frygt eller endda afsky fra.

Forældrene kan igen slappe af, fordi de ved, at deres barn er i gode hænder. Også for søskende er taget hånd om: for dem er der ikke kun psykologisk støtte, men også en bred vifte af fritidsaktiviteter. Og de kan interagere med andre søskende i en lignende situation. Hospice til børn er også steder for livet, hvor familier genoplade deres batterier.

Selvfølgelig giver børns palliative plejecentre eller børnehospitaler også støtte, når et barns tilstand pludselig forværres - og selv når døden er nært forestående. Ledsagelse, farvel og sorg kan finde sted i et fredeligt og fredeligt miljø.

Når børn dør

At tale om død med et døende barn er bestemt meget svært. Det er nødvendigt. Et døende barn har lige så stor ret til åbenhed og oprigtighed som voksen. Kun kendskabet til sin egen stat gør det muligt at acceptere det. Derudover føler børn, når de bliver narre, selv om det sker med de bedste hensigter.

Samtalen skal svare til barnets alder og modenhed. Forståelsen af ​​hvad døden betyder udvikler sig ikke gradvist i barndommen. Børnehavebørn har allerede en idé om, at de døde ikke kommer tilbage, men denne viden er kun størknet i grundskolealderen. Bevidstheden om at skulle dø en gang udvikler sig dog kun fra omkring det tiende år af livet. En alvorlig sygdom kan fremskynde denne udvikling.

Åbenhed i samtale betyder også at give plads til ens egen fantasi. Den nemmeste og bedste måde er at spørge børnene om det. Ofte har de meget plastiske og fantasifulde billeder af efterlivet, hvilken afdøde vil møde der eller hvordan de sidder på en sky og vinker til forældrene.

Børn accepterer ofte ideen om deres egen død meget bedre end voksne. Deres største bekymring er så forældrene, der forlader dem bag og så trist.At dø er lettere, når de bliver fortalt af deres forældre, at det er okay, når de forlader. Det er også opgaven med pædiatrisk palliativ pleje at støtte dette.


Som Dette? Del Med Venner: